Pasaulinė Dauno sindromo diena

Kovo 21 d. minima Pasaulinė Dauno sindromo diena.

Šios dienos tikslas – didinti visuomenės supratimą apie Dauno sindromą, skatinti asmenų, turinčių Dauno sindromą, teisių, socialinės įtraukties ir gerovės palaikymą bei žmonių toleranciją.

Dauno sindromą, teisių, socialinės įtraukties ir gerovės palaikymą bei žmonių toleranciją.

Dauno sindromas – tai tokia būklė, kai kūdikis gimsta turėdamas papildomą dvidešimt pirmąją chromosomą. Tai ne liga. Tai genetinis sutrikimas, nulemiantis vaiko intelektinę negalią bei fizinės raidos sutrikimus.

1866 m. anglų gydytojas J. L. Daunas (John Langdon Down) pirmą kartą aprašė grupę vaikų, kurie visi buvo panašios išvaizdos ir tuo skyrėsi nuo kitų protinį atsilikimą turinčių vaikų. Tik po šimto metų (1960 m.) buvo atskleista chromosominė šio sindromo priežastis ir pradėta vadinti jį aprašiusio žmogaus pavarde.

Vaikai su Dauno sindromu gimsta visose šalyse, visų rasių, socialinių grupių, visokio amžiaus, išsilavinimo, religinių įsitikinimų žmonėms. Moksliniais tyrimais iki šiol nepavyko nustatyti, kad Dauno sindromas būtų susijęs su tėvų ligomis, dieta, vaistų, alkoholio, narkotikų vartojimu. Nustatyta, kad didesnė rizika susilaukti kūdikio su Dauno sindromu vyresniame amžiuje, bet ir jaunesnės kaip 35 metų moterys susilaukia kūdikio, kuriam diagnozuojama ši genetinė anomalija. Priežastys tiriamos ir toliau, tačiau dar vyrauja nuomonė, kad anomalija ląstelių dalijimosi procese atsiranda tiesiog dėl ,, gamtos klaidos“.

Vaikų su Dauno sindromu raidos sutrikimai skirtingo laipsnio. Dauno sindromui būdingi bruožai: žemas raumenų tonusas; sulėtėjęs augimas ir vystymasis; maža galva, plokščias pakaušis, apvalus veidas; įstrižas akių plyšys; didelis atstumas tarp akių; didelis, netelpantis burnoje, liežuvis; protinis atsilikimas; žemas ūgis; sąnario nestabilumas. Tačiau jie gali ir neturėti šių bruožų.

Žmonės su Dauno sindromu turi lengvesnę ar sunkesnę protinę negalią: jie neišmoksta abstrakčiai, logiškai mąstyti, sunkiai įsimena, negali ilgam sukaupti dėmesio. Protinio atsilikimo sunkumo neįmanoma numatyti ankstyvoje kūdikystėje. Tai paaiškėja vaikui augant. Chromosomų perteklius lemia, kad vaikutis su Dauno sindromu nuo pat mažens vystosi lėčiau, tačiau dauguma tokių vaikų galės vaikščioti, bėgioti, laipioti, nemaža jų dalis išmoks bent kiek kalbėti bei patys apsitarnauti buityje (pavalgyti, apsirengti, nusiprausti, susišukuoti, pasinaudoti tualetu).

Vaikui su Dauno sindromu bei jį auginančiai šeimai jau nuo pat gimimo prireikia specialistų pagalbos.

Dauno sindromą turintys žmonės paprastai negali įsisavinti akademinių žinių, tačiau juos galima išmokyti savarankiškai apsitarnauti ar atlikti nesudėtingus konkrečius darbus, todėl vaikų su Dauno sindromu mokymas nukreiptas į jų asmens higienos, namų ruošos bei savitvarkos įgūdžių formavimą ir lavinimą.

Visi vaikai su Dauno sindromu yra unikalios asmenybės su savo ypatybėmis ir gebėjimais. Jeigu apie 1910 metus turintys Dauno sindromą išgyvendavo tik iki 9 metų, tai dabar gyvena iki 60 metų ir ilgiau.

Parengta pagal knygą Dauno sindromas : patarimai tėvams ir specialistams : mokymo priemonė / Algirdas Utkus, Evelina Dagytė, Natalija Krasovskaja, Aušra Matulevičienė, Rasmutė Manelienė, Roma Jusienė, Neringa Šalugienė, Ilona Jasaitytė, Skaidrė Račkauskienė. – Vilnius : Vilniaus universitetas : Vilniaus universiteto leidykla, 2016. – 114, [4] p.
VU Vaikų ligoninės Vaikų raidos centro bei Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos informaciją.

Lietuvos medicinos biblioteka parengė visuomenei naudingų literatūros šaltinių sąrašą šia tema.
Šaltinius galite rasti ir užsisakyti bibliotekoje.

• Amžinieji piteriai penai: kai vaikystė niekad nesibaigia / Paulina Juškevičiūtė. – Iliustr. // Kauno diena. – 2021, rugs. 2, p. 22–23.
• Dantukai ir negalia : dar sykį apie vaikų, turinčių Dauno sindromą, burnos sveikatą : [pokalbis su vaikų odontologe Egle Vitkute-Tučkiene]. – Iliustr.. – Tęs. Pradžia: Nr. 2 // Viltis. – 2016, Nr. 3, p. 13-14.
• Dauno sindromas – ne kliūtis būti laimingam / Berta Banytė. – Iliustr. // Kauno diena. – 2020, rugs. 5, p. 8–9.
• Dauno sindromas neuždaro į stiklinį narvą : [Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėjos gydytojos vaikų neurologės Laimos Mikulėnaitės pasakojimas]. – Iliustr. // Sveika šeima. – 2016, spal. 20/26 (Nr.42), p. 3.
• Dauno sindromas : patarimai tėvams ir specialistams : mokymo priemonė / Algirdas Utkus, Evelina Dagytė, Natalija Krasovskaja, Aušra Matulevičienė, Rasmutė Manelienė, Roma Jusienė, Neringa Šalugienė, Ilona Jasaitytė, Skaidrė Račkauskienė ; [recenzavo: Laima Ambrozaitytė, Eglė Preikšaitienė]. – Vilnius : Vilniaus universitetas : Vilniaus universiteto leidykla, 2016. – 114 p.
• Dauno sindromą turinčio vaisiaus istorija vaidybiniame kino filme „24 savaitės“ (“24 wochen”): tarp asmeniškumo, pasirinkimo laisvės ir išgyvenimo / Dalia Jakaitė // Res humanitariae / parengė Rimantas Balsys ir Kristina Blockytė-Naujokė. – Klaipėda: Druka, 2022. – T. 30, p. 68–89.
• Dauno sindromą turinčių asmenų burnos sveikata // Viltis. – 2016, Nr. 2, p. 12-13.
• Diagnozė: problema ar dovana? / Sandra Lukošiūtė. – Iliustr. // Klaipėda. – 2019, spal. 29, p. 11.
• Žmonių su Dauno sindromu asociacijos Klaipėdos apskrities kordinatorė S. Karosas apie savo jaunausią dukrą su Dauno sindromu ir iššūkius, su kuriais tenka susidurti auginant nė trijų metų neturinčią dukrytę Ivą.
• 21-osios chromosomos žmonės / parengė Gintaras Medonis. – Iliustr. // Lietuvos sveikata. – 2022, saus. 2/26 (Nr. 3), p. 16.
• Genetinį sutrikimą švelnina motinos pastangos / Aigustė Tavoraitė ; [pateikiamas interviu su Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja gydytoja vaikų neurologe Laima Mikulėnaite]. – Iliustr. // Lietuvos sveikata. – 2018, kovo 22/28 (Nr.12), p. 17.
• Gimus sūnui suaugo per vieną naktį / Gintarė Kairytė. – Iliustr. // Lietuvos rytas. – 2020, liep. 25, p. 26.
• Apie Šiaulių policijos pareigūnę Danutę Jakubkienę, auginančią sūnų, turintį Dauno sindromą.
• Grožis priklauso nuo to, kas į jį žiūri / Irena Šeškevičienė. – Iliustr. // Pajūrio naujienos. – 2021, vas. 5, priedas „Sveikata“, Nr. 2(177), p. 9–10.
• Apie iš Kretingos kilusį, Miesto bažnyčios pastorių Klaipėdoje S. Karosą. Pasakojama apie daugiavaikę jo šeimą, su Dauno sindromu gimusią jaunėlę, apsisprendimą įsivaikinti Dauno sindromą turintį mažylį, atsivertimą, vertybes, sveiką gyvenimo būdą.
• Įžeidi, šiurkšti kalbėsena – vaikystės kodas? / Teodora Rašimaitė. – Iliustr. // Savaitė. – 2019, Nr. 45 (lapkr. 7), p. 24–25.
• Genetine Dauno liga sergančius žmones stengiamasi vis labiau integruoti į visuomenės gyvenimą, tačiau ir įžeidžių etikečių klijavimo vis dar netrūksta. Iš visų Baltijos šalių būtent Estijoje 47 proc. gyventojų žargoninį žodį „daunas“ laiko „kvailo ar nenormalaus žmogaus“ sinonimu. O štai net 88 proc. Lietuvos gyventojų įsitikinę, kad toks žmogaus apibūdinimas yra labai įžeidus.
• Ypatingos dukros mama: dabar ji – autoritetas kitiems / Berta Banytė. – Iliustr. // Kauno diena. – 2021, spal. 23, p. 8–9.
• Kilni misija dėl kitokių vaikų : [pokalbis su Lutone, Jungtinėje Karalystėje gyvenančiu Tautvydu Piragiu] / [kalbėjosi] Kamilė Ščavinskaitė. – Iliustr. // Kauno diena. – 2022, gruod. 17, p. 1–3.
• Kitoks sūnus išmokė daugiau šypsotis / parengta pagal Šiaulių apskr. policijos informaciją. – Iliustr. // Šiaulių kraštas. – 2018, birž. 9, p. 8.
• Neringa Šalugienė – šeimos laimė ir nuoskaudos, auginant Dauno sindromą turintį vaiką : [pokalbis] / [kalbėjosi] Indrė Šiliauskaitė // Moters psichologija. – 2016, Nr. 3/4 (kovas/balandis), p. 6-11.
• Neįgalaus vilniečio pergalės pavergė tūkstančius širdžių / Judita Jasaitytė. – Iliustr. // Lietuvos rytas. – 2019, kovo 30, priedas „Gyvenimo būdas“, p. 6.
  Iš Jungtiniuose Arabų Emyratuose, pasibaigusių XV specialiosios olimpiados vasaros žaidynių Adomas Bužinskas parsivežė net tris aukso medalius. Taip, jis gimė su papildoma chromosoma, kuri lėmė Dauno sindromo išsivystymą, tačiau šis vaikinas tapo ne tik žaidynių, bet Lietuvos širdžių čempionu.
• Norėdama padėti kitokiai dukrai, mokėsi pati / Berta Banytė. – Portr. // Kauno diena. – 2020, lapkr. 28, p. 2–3.
  Apie Baisogaloje (Radviliškio r.) gyvenančios šeimos pastangas lavinant ir ugdant Dauno sindromą turinčią jaunėlę dukrą.
• Pasikeitė žmonių požiūris į Dauno sindromą : į „Suvalkiečio“ klausimus atsakė Marta Bielskytė, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos projektų vadove / [užrašė] Loreta Akelienė. – Iliustr. // Suvalkietis. – 2020, birž. 23, p. 7.
• Saulė mamą išmokė pamatyti netobulo pasaulio grožį / Berta Banytė. – Iliustr. // Kauno diena. – 2020, gruod. 23, p. 8–9.
  Apie daugiavaikės šeimos, auginančios Dauno sindromą turinčią jaunėlę dukrą Saulę, vidinio augimo patirtis ir norą dalintis su kitais ypatingus vaikus auginančiais tėvais.
• Suaugusiųjų mokymąsi motyvuojantys veiksniai: tėvų, auginančių vaikus su dauno sindromu, požiūris / Gitana Tolutienė, Neringa Navikaitė // Studijos – verslas – visuomenė: dabartis ir ateities įžvalgos. – Kaunas : Vitae Litera, 2022. – T. 7, p. 227–241.               
• Vaikai, kuriems kartais reikia padėti / Genovaitė Privedienė. – Iliustr. // Valstiečių laikraštis. – 2020, kovo 21 (Nr. 22), p. 20.
  Apie vaikus su Dauno sindromu.
• Vaikas ne toks kaip kiti (Dauno sindromas) / R. Praninskienė // Vaikų ligų ABC. – Vilnius : Alma littera, 2022. – P. 146–147.